Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima'ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye'de henüz yok.
"Dünya başımıza yıkıldı"
Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı'na konuşan anne Şule Topal, Aysima'nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, "Aysima'nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek" diye konuştu.
"Her gün bizden bir şeyler götürüyor"
18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima'nın her gün bir şeylerini unuttuğunu, yürümesinde değişmeler başladığını, yemeğini yiyemez hale geldiğini anlatan Topal, "Her gün bizden bir şeyler alıp götürüyor. Önceden 'baba işe gitti' gibi cümleler kurarken artık konuşamıyor, kekelemeleri var. Belli bir süre sonra gözlerinde görme kaybı olacak, yani bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Aysima parka gitmeyi çok seviyor, evde oyuncaklarıyla oynuyoruz. Kardeşini de çok seviyor" şeklinde konuştu.
"Kızım yaşasın istiyorum" diyen gözü yaşlı anne Topal, "Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum" dedi.
İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima'ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte hastalığı durdurulacak.
En Çok Okunan Haberler
31 Mart 2024 Mahalli İdareler Genel Seçimi'nin kesin...
Bursa'daki dev fabrikadan flaş karar! Üretim...Bursa'da faaliyet gösteren otomotiv fabrikası TOFAŞ,...
Bursa'da yaya geçidinde feci kaza: Anne haya...Bursa'da yaya geçidinden yolun karşısına geçmeye çal...
Bursa'da yürekleri dağlayan feryat! Direksiy...Bursa'da araç sürdüğü sırada fenalaşan yaşlı adam ha...
Bursa'daki 3 ayrı mobilya devi iflasın eşiği...Bursa'da faaliyet gösteren 3 büyük mobilya firması i...
Bursa'da sürücüler dikkat... Hız koridorları...Bursa İl Emniyet Müdürlüğü sürücüleri hız kontroller...
Bursa'da 2 zincir market mühürlendiRamazan ayında denetimlerini arttıran Bursa İnegöl B...
Bursa'da bayram namazını kılarken hayatını k...Bursa'da yaşlı adam, bayram namazını kılarken hayatı...
Bursa'daki bu köyden şeker hastalığına iyi g...Bursa'nın İznik ilçesindeki Karatekin köyünde, çeşme...
Sigaraya büyük zam geldi!Tekel Bayileri Yardımlaşma Derneği Başkanı Erol Dünd...